Cuidador: apoiando o paciente e a si mesmo.

O diagnóstico de uma doença grave como o câncer é uma das notícias mais difíceis que alguém pode receber. Nesse momento, poder contar com o apoio da família, amigos e ter a presença de um cuidador amoroso e atencioso pode fazer toda a diferença no processo terapêutico. É por isso que a importância do cuidador no tratamento do câncer e outras patologias severas não pode ser subestimada.

Embora existam vários tipos de câncer, todos eles têm em comum o fato de que o diagnóstico e o tratamento são extremamente desafiadores. O processo envolve uma equipe multidisciplinar que inclui médicos, enfermeiros, psicólogos e, muitas vezes, cuidadores da família.

O cuidador é a pessoa que dedica seu tempo e energia para estar presente e apoiar o paciente em todos os momentos, desde as atividades mais simples até os momentos mais difíceis e desafiadores. Estes, em sua maioria, são parceiros, familiares ou amigos próximos e não recebem remuneração por isso. Os cuidadores se encarregam dos afazeres da casa, oferecem apoio emocional, monitoram sintomas e ajudam a garantir que o paciente esteja seguindo o tratamento recomendado pelos médicos. Em outras palavras, dá suporte emocional, físico e prático ao paciente.

Aliás, seu suporte vai muito além do ambiente doméstico: cuidadores ajudam o paciente a navegar no sistema de saúde e a compreender o seu tratamento. Eles auxiliam o paciente com os horários de medicamentos, as idas ao médico, acompanham o seu progresso e mantém contato com a equipe médica.

Por tudo isso, o cuidador exerce uma grande influência, tanto positiva quanto negativa, sobre como o paciente lida com a doença. É fundamental que o cuidador ofereça apoio encorajador, estimulando o paciente a seguir o tratamento prescrito, bem como outras recomendações importantes para alcançar a cura, como manter uma alimentação saudável e descansar sempre que necessário.

A importância do cuidador no tratamento do câncer

O diagnóstico de câncer é uma experiência estressante e assustadora para o paciente e todos em sua volta. Os pacientes muitas vezes experimentam sentimentos de ansiedade, medo, tristeza e incerteza em relação ao futuro. O cuidador pode ajudar a aliviar esses sentimentos, oferecendo apoio emocional e ajudando o paciente a lidar com o tratamento. Ele também pode ajudar a garantir que o paciente esteja seguindo corretamente as recomendações prescritas pelo médico, incluindo a ingestão correta de medicamentos e as idas às consultas médicas.

Um estudo conduzido pela Cambridge University constatou que pacientes que possuem um cuidador familiar têm 50% mais chances de relatar um melhor enfrentamento dos desafios e cerca de 70% deles são mais propensos a relatar mudanças positivas em suas vidas ou a adotar hábitos mais saudáveis para lidar com o câncer. Além disso, esses cuidadores podem ajudar o paciente a manter uma perspectiva positiva durante o tratamento, o que pode ser fundamental para a sua recuperação.

Em muitos casos, o cuidador é o único a ter pleno conhecimento sobre a trajetória e o estado de saúde do paciente, sendo responsável por repassar essas informações aos profissionais médicos e acatar novas recomendações, já que o paciente nem sempre se encontra em condições de assimilá-las devidamente.

Além disso, o cuidador pode proporcionar ao paciente um ambiente acolhedor e seguro, com amor e respeito. O cuidador pode ouvir as angústias e os medos do paciente, oferecer palavras de conforto e esperança, além de compartilhar momentos de alegria e descontração. O cuidador também pode estimulá-lo a participar de atividades que lhe deem prazer e sentido à vida, como hobbies, passeios e encontros com amigos.

Mas e quem cuida do cuidador?

Muitas vezes, por falta de recursos ou opções, familiares são obrigados a assumir o papel de cuidadores durante o tratamento do câncer. No entanto, esses cuidadores familiares frequentemente não possuem o preparo técnico ou emocional necessário para lidar com as responsabilidades médicas que lhes são atribuídas, além dos cuidados com sua própria vida pessoal.

Um estudo compartilhado durante o “5º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer” revelou que 53% dos cuidadores de pacientes oncológicos declararam sentir-se cansados ​​na maior parte do tempo. Além disso, 46% desses cuidadores relataram não ter tempo livre em sua agenda para agendar ou comparecer às suas próprias consultas médicas.

De acordo com o mesmo estudo, 61% dos cuidadores de pacientes oncológicos reconheceram a necessidade de atendimento para cuidar da própria saúde mental. Além disso, dois em cada cinco cuidadores admitiram colocar o bem-estar do paciente acima do seu próprio. No entanto, apesar dos desafios, 68% dos participantes afirmaram que cuidar de um ente querido os ajuda a apreciar mais a vida, enquanto 57% destacaram que, apesar das dificuldades e desafios, essa responsabilidade traz recompensas.

Cuidar de um ente querido com câncer pode ser muito difícil e desgastante, tanto emocionalmente quanto fisicamente. Um estudo publicado pelo European Journal of Oncology Nursing mostrou que muitos cuidadores enfrentam altos níveis de sobrecarga e depressão, e isso pode ser ainda pior quando eles têm baixa renda ou estão cuidando de pacientes mais velhos.

Os cuidadores também necessitam de apoio para lidar com tais desafios. Isso inclui ter acesso a recursos financeiros, como benefícios e subsídios, e a suporte psicológico e emocional para ajudá-los a lidar com o estresse e as emoções difíceis que surgem ao longo dessa jornada.

Também é importante que os profissionais de saúde reconheçam o papel fundamental que os cuidadores desempenham na vida do paciente e ofereçam orientações e treinamentos adequados para ajudá-los a cuidar de seus entes queridos com segurança e eficácia. Ao proporcionar o suporte adequado aos cuidadores, podemos ajudá-los a manter sua saúde mental e física, além de garantir o bem-estar dos pacientes sob seus cuidados.

Formação para Cuidadores

Saber cuidar e cuidar bem é um dom incrível. Todo cuidador que enfrenta os desafios de acompanhar o dia-a-dia de um paciente com câncer ou outras doenças graves sem deixar de lado o autocuidado já está realizando algo extraordinário.

Mesmo assim, é importante ter acesso a recursos, conteúdos e comunidades que ajudam essa figura tão importante a se tornar ainda mais qualificada e melhor preparada para esses desafio imenso.

Veja a seguir cursos, aplicativos, grupos de apoio e livros que tratam do assunto:

Cursos, treinamentos e palestras

• Curso online de Cuidador de Idosos no Senac.
• Curso de Formação de Cuidador de Pessoas com Doenças Neurológicas no Instituto Paulo Gontijo.
• Encontros Psicoeducacionais do Proter 2023 para Cuidadores de Idosos com Demência, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas.
• A Casa do Cuidar é referência em cuidados paliativos e oferece regularmente cursos que podem ser muito úteis para cuidadores.

Aplicativos e Tecnologias

• O aplicativo Zelo Cuidador/Familiar é um aplicativo brasileiro criado para auxiliar cuidadores na gestão do cuidado: inclui dados do paciente, avaliações clínico e funcionais, rotinas, lembretes e outras funcionalidades úteis.
• Be My Eyes é um app gratuito que conecta voluntários a pessoas com deficiência visual, permitindo que os cuidadores solicitem ajuda para tarefas específicas, como leitura de rótulos de medicamentos.
• O aplicativo PainScale ajuda a monitorar dores no paciente, fornecendo ferramentas para medir e registrar a dor em tempo real.
• O Lotsa Helping Hands é um aplicativo gratuito (em inglês) que reúne um grupo de pessoas que precisam coordenar os cuidados ao paciente, organizando tarefas e dividindo funções.
• Usando um método próprio, a empresa TechBalance oferece uma avaliação presencial para risco de quedas em pessoas de mais de 60 anos.

Grupos de apoio a cuidadores

• ABRAz - Associação Brasileira de Alzheimer
• ANCP - Academia Nacional de Cuidados Paliativos
• Instituto Oncoguia - grupos de apoio online e presenciais para cuidadores de pacientes com câncer.
• Grupo de Apoio a Cuidadores de Pessoas com Parkinson - Hospital das Clínicas.

Livros e publicações

• "Cuidando de Quem Cuida", organizado por Cristiane Ferraz Prade (Associação Casa do Cuidar)
• "Cuidando de Quem já Cuidou: o Livro do Cuidador", de Carolina Becker Bueno de Abreu, Miriam Ikeda Ribeiro e Nivia R. Pires (Editora Atheneu)
• "Best Friends Approach to Dementia Care" de David Troxel e Virginia Bell (Health Profession Press, em inglês)

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Conheça o Norden

A jornada do tratamento do câncer pode ser desafiadora, mas nós estamos aqui para prestar todo o suporte necessário para aqueles que precisam. O Norden Hospital em São Carlos conta com mais de 120 profissionais da saúde distribuídos em mais de 30 áreas médicas, incluindo oncologia clínica, psicologia e psiquiatria.

Acreditamos que o cuidado integral para o paciente oncológico e apoio ao cuidador são fundamentais para garantir uma jornada mais tranquila e com melhores resultados. Aqui, oferecemos um cuidado integral para pacientes com câncer, com foco não apenas na saúde física, mas também no bem-estar emocional e mental.

Agende uma consulta particular, pelo plano de saúde Norden ou um de nossos convênios credenciados.

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